Familias de niños con discapacidad intelectual: Caracterización

La discapacidad intelectual tiene un impacto importante en la vida de la persona que la padece y de su familia, es por esto que conocer las características de sus familias son aspectos importantes por averiguar, ya que servirán de punto de partida para posteriores estudios e intervenciones con las mismas. 

Resumen

Estudio de tipo descriptivo y transversal; que tuvo como objetivo conocer las características socio demográficas de las familias de niños con discapacidad intelectual.

Muestreo aleatorio simple, cumplió criterios de inclusión y exclusión y la calculadora de muestras de Pita Fernández para tamaño muestral, 41; instrumentos de recolección de datos, Ficha familiar Ministerio de Salud Pública 2008. Se realizó análisis estadístico descriptivo.

Resultados: Se analizaron 41 hogares, se encontró que las familias tienen jefes de familia con una edad media de los padres de 42,44 años, mientras que la edad media de los menores con discapacidad intelectual fue de 12,37; con predominio femenino (87,8%) como cuidadoras de la persona con discapacidad y el 58,5% no tienen una ocupación laboral remunerada pero sólo el 19,5% son cuidadores a tiempo completo; y el 51,2% de las familias no llegan a percibir al menos un salaria básico unificado.

Se concluye que los hogares de padres con niños con discapacidad intelectual, que acuden a la Unidad Educativa Especializada “Cariño” del cantón Pasaje, provincia de El Oro 2016, está a cargo de adultos en su etapa media de la adultez, siendo las mujeres quienes asumen mayoritariamente la responsabilidad de cuidar a tiempo completo a la persona con discapacidad intelectual, una considerable proporción de estas padres sólo han cursado los años de educación básica y no cuentan con empleos que sean bien remunerados económicamente, siendo más de las mitad de estos hogares los que no llegan a percibir ni siquiera al salario básico unificado.

Introducción

La familia se basa en un sistema de relaciones entre integrantes del mismo, y no solo de las diferencias y características individuales; esto implica conductas interdependientes de los integrantes, y a su vez, están mutuamente reguladas a través de reglas implícitas y explícitas, construyendo en el tiempo pautas de interacción continua que forman la estructura y el funcionamiento de la misma (Ajusco, 2010). Dentro del grupo familiar en el proceso natural de evolución existen situaciones estresantes que generan crisis normativas o paranormativas dependiendo de la relación con el ciclo vital familiar, estas requieren la existencia de un conjunto de habilidades que se adquieren básicamente en el núcleo social primario esto es la familia y que se afianzan en relación con el entorno (Flores, 2016).

Cabe mencionar que existen grupos con características particulares, como son los integrantes de hogares en los cuales hay un descendiente con discapacidad intelectual, debe entenderse además que la discapacidad de una persona en el seno de la familia no se debe considerar un obstáculo para el desarrollo y éxito del entorno de la familia; sin embargo, su sola presencia es causante de múltiples estresantes para los integrantes de la misma.

En el mundo más de mil millones de personas viven con alguna forma de discapacidad, esto es aproximadamente el 15% de la población y de ellas, alrededor de 190 millones o sea el 3,8% experimentan dificultades en su funcionamiento por discapacidad grave, al referirse a la carga mundial por morbilidad tomando en cuenta las discapacidades que se presentan en la población infantil con edades comprendidas entre 0 y 14 años se estima en 95 millones de niños (5,1%), y de estos 13 millones (0,7%) tienen discapacidad grave, lo más preocupante en esta situación es que las cifras van en aumento influidas por factores ambientales, hábitos alimentarios, exposición temprana a abuso de sustancias, accidentes de tránsito, desastres naturales, conflictos (Salomon, 2010) (Organización Mundial de la Salud, 2011).

Esto ha generado a nivel mundial, el compromiso de construir sociedades más incluyentes, para alcanzar mejoras en la situación de los niños y niñas con discapacidad y de sus familias (Flores, 2016), puesto que muy frecuentemente estas personas deben lidiar con un sinfín de situaciones que impiden su participación en asuntos cívicos, sociales y culturales de sus comunidades (World Health Organization, 2011)(Unicef, 2013). De allí deviene la necesidad conocer el entorno y situaciones particulares de estas familias.

La información concerniente a las características sociodemográficas de estas familias en las que tienen un niño con discapacidad intelectual y las observaciones a través de la evidencia científica permiten entender mejor la carga social, el gran nivel de estrés al cual están sometidos los miembros de estas familias ,actualmente se tiende a dar mayor apoyo a este grupo vulnerable.

El estudio pretende dar respuesta a la interrogante ¿Cuáles son las características sociodemográficas de las familias de niños con discapacidad intelectual?

El objetivo de este trabajo es determinar las características sociodemográficas de las familias de los niños con discapacidad intelectual, que acuden a la Unidad Educativa Especializada “Cariño” del cantón Pasaje, provincia de El Oro 2016.

Materiales y métodos

Estudio de tipo descriptiva y transversal, que tuvo como objetivo conocer las características socio demográficas de las familias de los niños con discapacidad intelectual de los alumnos de la Unidad Educativa Especializada “Cariño “de Pasaje, provincia de El Oro 2016. Los criterios de inclusión establecidos fueron que sean padres de niños con discapacidad intelectual que asisten a la Unidad Educativa Especializada “Cariño” mayores de 18 años y que acepten firmar el consentimiento informado; fueron excluidos del estudio quienes no cumplan criterios de inclusión, los padres tengan discapacidad intelectual y aquellos padres con enfermedades en etapa terminal.

Para recabar información se aplicó la ficha familiar Ministerio de Salud Pública 2008 que permite obtener una extensa variedad de datos sociodemográficos; para la estadística descriptiva se emplearon la media aritmética y la desviación típica de la media (DT) para las variables cuantitativas, y porcentajes para las variables cualitativas. Posteriormente, para procesar los datos estadísticos se utilizó el programa de análisis estadístico SPSS 16.0.

Resultados

Se analizaron 41 familias de las cuales el 61% proceden del área urbana y el 51,2% de hogares tiene como estado civil, la unión libre; con una edad media de los padres de 42,44 años ± 9,48 de desviación típica (39,44 – 45,43), mientras que la edad media de los menores con discapacidad fue de 12,37± 3,21 de desviación típica (11,35 – 13,38); y con predominio femenino (87,8%) como cuidadoras de la persona con discapacidad y el 58,5% no tienen una ocupación laboral remunerada; sólo el 19,5% son cuidadores a tiempo completo; y el 51,2% de las familias no llegan a percibir al menos un salario básico unificado y en una proporción importante de familias (26,8%) el cabeza de familia sólo curso el nivel básico completo de educación ; un 53,7% de estos hogares no cuentan con una vivienda propia (31,7% vive en casa de un familiar y el 22% alquila una vivienda) teniendo al 46,3% de familias que tienen una vivienda propia; en estos hogares mayoritariamente el 43,9% tienen al menos tres hijos y un 14,6% más de cuatro hijos con la particularidad que uno de ellos tiene discapacidad intelectual y que el 100% de las familias son creyentes en la religión. 

Conclusiones

Se concluye que los hogares en los cuales hay niños con discapacidad intelectual, que acuden a la Unidad Educativa Especializada “Cariño” del cantón Pasaje, provincia de El Oro 2016, están a cargo de adultos en su etapa media de la adultez, siendo las mujeres quienes asumen mayoritariamente la responsabilidad de cuidar a tiempo completo a la persona con discapacidad intelectual, una considerable proporción de estas padres sólo han cursado los años de educación básica y no cuentan con empleos que sean bien remunerados económicamente, siendo más de las mitad de estos hogares los que no llegan a percibir ni siquiera al salario básico unificado.

Responsabilidades Éticas:

Los participantes en el estudio dieron su consentimiento libre e informado y conservaron el derecho de abandonar la investigación en cualquier mo­mento. Los investigadores respetaron la intimidad y la confidencialidad personal en todo momento. Los autores declaran no tener ningún conflicto de interés.

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