Planificación en el Final de la Vida

Aumento de la cronicidad, invalidez, pluripatología o enfermedades complejas son la cara menos amable de una medicina altamente desarrollada y muy eficaz como la que existe en España, gracias a la cual se ha incrementado la esperanza de vida hasta colocarnos entre los primeros países del mundo. Pero al mismo tiempo que se vive más, las familias son cada vez más reducidas y dispersas, la mujer ha relegado el papel de cuidadora del hogar para salir a trabajar y las consecuencias de esta transformación se manifiestan a la hora de atender a personas dependientes y terminales.

"Desde la perspectiva profesional y política, es crucial planificar la atención al final de la vida. El grupo de pacientes en esa situación es cada vez mayor y no existe un sistema de atención adecuado", sostiene Marcos Gómez, expresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial (OMC). "La planificación sanitaria debería pasar, obligatoriamente, por un modelo de atención a estas personas muy distinto a lo que se ha venido haciendo, que son los hospitales de agudos". Otro agravante es la dificultad para cuidar de los enfermos en el ámbito familiar, lo que conduce a su institucionalización, una solución que, según Gómez, será cada vez más habitual.

Para mejorar la asistencia, Josep Arimany, presidente de la Sociedad Catalana de Medicina Legal y Toxicología y director del Área de Praxis del Colegio de Médicos de Barcelona, apunta hacia una "disminución de las camas de agudos y pasar a potenciar los centros de subagudos y crónicos", una propuesta basada en "los programas de atención al enfermo crónico, como el que existe en Cataluña, y que están dando un buen resultado desde el punto de vista sociosanitario".

Otro modelo es posible

El cambio es inevitable, y por ello "Sanidad tendrá que ir adaptando sus hospitales a la nueva situación y habrá que regular la ayuda a domicilio, evaluando la red social y poniendo siempre en el centro de la atención al individuo, sabiendo qué es lo que quiere y cómo podemos satisfacer sus expectativas", añade Fernando Martínez, presidente de la Sociedad Española de Enfermería Geriátrica.

Se trata de buscar alternativas a la institucionalización. "En la actualidad, los mayores institucionalizados representan el 6 por ciento de la población y el resto está en el domicilio, pero hay países, como Dinamarca, que desde 1983 no ha vuelto a construir una residencia, lo que demuestra que existen otros modelos de atención al mayor, a la dependencia, a la pérdida de funcionalidad".

La tecnología es otra ayuda para los mayores que viven solos. "Hay que buscar cómo adaptar la telemedicina y la domótica a los domicilios, porque no podemos centrarnos exclusivamente en los hospitales y las residencias", añade Ana Lima, presidenta del Consejo General de Trabajo Social. El problema es acuciante cuando alguien sale del hospital y necesita continuidad en los cuidados pero carece de apoyos familiares. "Sabemos qué necesitamos y el cómo, pero, ¿quién lo financia?", reflexiona.

Todas estas propuestas podrían formar parte de una estrategia sociosanitaria para la atención al final de la vida, un asunto que ha centrado el debate organizado por Diario Médico y Mémora, y de la que, en opinión de Lima, "se habla mucho, pero no termina de cristalizar en acciones que den continuidad a los cuidados".

Arimany llama la atención sobre los aspectos legales de la cuestión, especialmente sobre el Documento de Voluntades Anticipadas, que "está infrautilizado porque no se conoce", una opinión compartida por el resto de los participantes. "Es importante difundir entre la población la posibilidad que tienen de definir, cuando aún poseen capacidad cognitiva y volitiva, qué quieren hacer cuando pierdan esas capacidades. Esta es una asignatura pendiente".

Para Lima es fundamental planificar la atención que tiene que recibir el enfermo cuando sea dependiente, "elaborar un plan de cuidados en el que lo primero sea preguntar a la persona qué es lo que quiere y a partir de ahí desarrollar la estrategia sociosanitaria. Si todo esto queda plasmado, se evitan muchos problemas a la familia", asegura.

Arimany aboga por profundizar en el procedimiento asistencial. "En los momentos de final de la vida sufren los enfermos y la familia, pero el proceso asistencial se ha de hacer ajustado a lex artis, con seguridad clínica y para ello los profesionales deben tener formación en cuidados paliativos".

Protocolos

"En este contexto pueden intervenir los comités de ética asistencial y también la formación continuada de los profesionales -no sólo los médicos-", un argumento relevante puesto que "cada especialista quiere centrarse en su parcela, pero aquí es muy importante que haya una interrelación y comunicación". La elaboración de protocolos, guías de práctica clínica y formación continuada en el aspecto legal son herramientas muy valiosas, ya que "muchos profesionales desconocen los términos médico legales y éticos en este proceso", dice Arimany. Para Martínez, "el modelo óptimo de voluntades anticipadas parte del modelo de atención social y sanitario que vamos a tener. En lo sanitario contamos con fórmulas para poder conocer cuáles son esas expectativas: el plan de vida y hacia dónde quiere ir el paciente y hacia donde tenemos que alinear tanto el sistema sanitario como el social. Al final, todo desemboca en el principio de autonomía del paciente".

Trabajo en equipo

Los ponentes coinciden en la necesidad de crear equipos multidisciplinares (compuestos por psicólogos, trabajadores sociales, médicos, enfermeros, etc.) para la atención a los enfermos terminales y trabajando siempre de una forma coordinada y para el beneficio del paciente y su familia.

¿A quién corresponde la responsabilidad de la atención? "Al médico en cuanto a las decisiones clínicas, pero cada miembro del equipo es responsable en su área correspondiente", destacan. "Todos los médicos tienen que saber dar respuesta a las necesidades paliativas de sus pacientes", insiste Gómez.

El representante de enfermería añade que "el médico tiene que tener en cuenta el documento de voluntades anticipadas antes de pautar cualquier atención, aunque sólo uno de cada cinco profesionales de la salud posee conocimiento y aptitudes para trasladarlo a los pacientes. Queda un recorrido muy grande por hacer".

Respecto a la conveniencia de que el médico se pronuncie sobre el tiempo que le queda de vida a un paciente, Josep María Vía, presidente del Consejo Asesor de Mémora, defiende la medida ("validada por la OMS", apunta) puesto que "permite planificar actuaciones en la fase final de la vida". Según Vía, en Estados Unidos este asunto se aborda con naturalidad y "el médico informa perfectamente al paciente de todos los pormenores y de lo que hay que planificar. En España, la muerte es tabú, y "decir que a alguien le queda poco tiempo de vida se entiende como una limitación del esfuerzo terapéutico".

La falta de formación de los profesionales sanitarios en cuidados paliativos dentro de los planes de estudio universitarios y el deficiente y desigual desarrollo de los programas es una dificultad añadida a la compleja tarea de atender a la persona en la recta final de su existencia.

Conclusiones

Necesidades

Los cambios sociales y el envejecimiento, entre otros, obligan a crear nuevas formas de atención al final de la vida fuera de centros de agudos y la institucionalización.

Voluntad del paciente

Los profesionales deben dar a conocer el documento de voluntades anticipadas para que el enfermo decida qué cuidados quiere recibir cuando carezca de la capacidad volitiva. El paciente debe estar en el centro.

Responsabilidad

El médico tiene la responsabilidad sobre todas las decisiones clínicas, pero cada miembro del equipo multidisciplinar es responsable de su área de atención.

Multidisciplinariedad

Los equipos de cuidados paliativos deben coordinarse entre sus miembros y otros grupos de diferentes niveles asistenciales y ser multidisciplinare.

Ayuda al duelo

La sociedad actual elimina todo lo que le recuerda a la muerte. Se necesitan nuevas estrategias para superar el duelo y así evitar problemas físicos y psíquicos.

Se han eliminado recursos para afrontar la muerte

Hablar de planificación del fin de la vida exige abordar los cuidados paliativos, una atención en la que España tiene mucho que mejorar. Marcos Gómez destaca que, "el periódico The Economist señala que España es el 14 país europeo en este campo (por delante de Grecia, Portugal, Lituania y Polonia)", y las consecuencias más dramáticas son "los 60.000 ciudadanos que fallecen en condiciones horrorosas, porque tienen tal nivel de complejidad que necesitan equipos de especialistas para atender a sus necesidades, pero no reciben la atención que merecen".

Supresión del luto

El expresidente de la Secpal califica nuestra sociedad de tanatófoba, que ha borrado todo lo relacionado con la muerte: "Se ha suprimido el luto y las costumbres que tenía la sociedad para amortiguar el dolor y acompañar a los sufrientes", de tal forma que los familiares se encuentran solos con su sufrimiento, "sin nadie que les escuche ni apoye"; y no superar el duelo de una forma sana "se transforma en enfermedades físicas y psíquicas".

Además, a consecuencia del laicismo de la sociedad, "se han suprimido los funerales, las novenas, las visitas al cementerio y los pésames, que eran ocasiones en las que la comunidad arropaba a las familias".

Al no quedar ninguna de esas muletas que ayudaban a superar la muerte, hay que buscar fórmulas alternativas que den apoyo a los familiares, un asunto que Mémora está analizando.

Inseguridad legal en las voluntades anticipadas

Un 88 por ciento de los profesionales cree que las voluntades anticipadas generan cierta inseguridad legal y asistencial debido a la variedad, en algunos puntos, entre la ley estatal y las normas autonómicas, según una encuesta en Ippok, la red social de la comunidad sanitaria de Diario Médico y Correo Farmacéutico, a la que contestaron los usuarios durante la semana pasada.

Un 85 por ciento están de acuerdo en que el testamento vital sólo debe ser tomado en cuenta en los casos en los casos que el paciente se encuentre en situación que le impida expresar personalmente su voluntad. La mayoría (un 94 por ciento) consideran que se debería primar la escucha activa del paciente más que las instrucciones previas.

Aún así, el 90 por ciento cree que deben habilitarse más puntos informativos, de inscripción y tramitación de la declaración de voluntades anticipadas en los centros, ya que el escaso número de documentos inscritos en el registro nacional evidencia el desconocimiento sobre la materia.

Por otra parte, un 94 por ciento de los profesionales consideran que no existen suficientes recursos y que la formación de los sanitarios no es la adecuada para gestionar bien la planificación del final de la vida.

Autor: Ángeles Gómez. Diario Médico